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BeautyLovers · Blog

mirAME, nuestra ONG de diciembre

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mirAME, nuestra ONG de diciembre
Logo mirAME ONG
ONG DEL MES

Nuestra ONG de diciembre es MirAME y como cada mes, al finalizar tu pedido podrás realizar una micro aportación económica destinada íntegramente a ellos.

La asociación MirAME JCM, nació en 2021, fruto del diagnóstico de la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME) de una bebé llamada Mar.

Total donaciones mirAME 2023

¿Qué es esta enfermedad?

La atrofia muscular espinal, o AME, es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras de las que dependen los músculos, por lo que el movimiento y la fuerza de estos se ve directamente menguado o anulado según el grado, en nuestro caso es el tipo I, el más grave ya que empieza más temprano y la degeneración es más rápida.

Calendario mirAME 2023

Afortunadamente, en menos de 4 años han aprobado 2 tratamientos que frenan la degeneración, en su mayoría, en el momento de la aplicación, pero hasta la fecha no existe una cura. El hecho de que existan tratamientos ha hecho que aumente la esperanza y calidad de vida de los pacientes, pero aún hay que trabajar y seguir luchando para encontrar una cura.

En las semanas posteriores al diagnóstico de Mar, empezaron a plantearse cómo la familia podía ayudar a Fundame (la fundación española contra la AME) para recaudar fondos para la investigación y ayudar a otras familias en la misma situación.

Logo FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

¿Cómo lo hacen?

No querían pedir dinero sin nada a cambio entonces lo gestionan mediante su tienda solidaria, y así se lo comunicaron a Fundame, cuya directora les recomendó que una parte de los beneficios que obtuvieran se los quedaran ya que la vida de Mar iba a ser muy costosa a partir de ese momento. Y así nació mirAME.

¿Qué es MirAME?

Es una tiendecita solidaria online y solo trabajan a través de Instagram. Venden objetos artesanales, en su mayoría, y los beneficios obtenidos se dividen en un 50% destinados a Fundame, y el 50% restante para Mar para sus terapias semanales (fisioterapia e hidroterapia), terapias específicas en Madrid, adaptaciones de objetos cotidianos para la vida de Mar (trona, sillas, bañera…), productos ortopédicos que no cubre la Seguridad social parcial o totalmente (silla de paseo, andador, asientos a medida, corsé, ortesis para sus pies, etc).

Feed Instagram mirAME

¿Para qué necesitan el dinero?

Un bipedestador llamado Standz, que con todas las adaptaciones que necesitamos cuesta alrededor de 3100€. Sirve para que Mar esté “de pie” y así obtener múltiples mejoras en su organismo, como fortalecer su tronco.

Al finalizar tu pedido podrás realizar una micro aportación económica destinada íntegramente al bipedestador para Mar.

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